Jusqu'à tout récemment, la diversité des peuples autochtones du Canada ne se reflétait pas toujours dans la recherche, la collecte de données ou les programmes de santé. Cette situation constitue un obstacle important à la santé publique des Autochtones et à la mission du rôle du CCNSA consistant à relier les faits, les politiques et la pratique. Les méthodologies de recherche et les techniques d'enquête se sont révélées incohérentes et ont abouti à des données fragmentées et des informations incomplètes, tandis que les statistiques démographiques continuent à être compromises par le manque d'exactitude et de rigueur dans l'identification des Autochtones. Les lacunes en matière de données persistent pour diverses populations, comme les Premières nations, les Inuits et les Métis hors réserve.
Ces problèmes sont décrits dans les travaux du CCNSA. Au cours de l'année passée, nous avons publié la fiche d'information « La force des nombres », de Janet Smylie, qui justifie le besoin de « données désagrégées ». Parallèlement, notre rapport conjoint avec UNICEF Canada sur la santé des enfants autochtones canadiens (2009) évoque le problème de l'attention du grand public et appelle à agir pour combler l'écart en matière de données.
Comme l'explique l'auteure, le problème posé par les données va jusqu'à l'absence ou l'insignifiance des identificateurs des Premières nations, inuits et métis dans les systèmes d'inscription vitaux, les soins primaires, les ensembles de données administratives des hôpitaux, les systèmes de surveillance des maladies aiguës ou chroniques et les enquêtes sur la santé.
« Par conséquent, les peuples des Premières nations, inuits et métis sont pratiquement invisibles dans la plupart des ensembles de données de santé provinciales et territoriales », explique-t-elle.
L'information sur la santé est indispensable pour établir les besoins et les priorités en santé des populations, évaluer les services et les programmes et éliminer les inégalités entre les groupes de population par le biais de politiques et d'interventions. Parallèlement, il est essentiel de reconnaître le droit des Premières nations, des Inuits et des Métis à l'autogestion, notamment à l'autogestion de l'information sur la santé de la population. La fiche d'information du CCNSA propose des suggestions pour guider les personnes qui travaillent avec des informations sur la santé, ainsi qu'une liste de ressources incluant des enquêtes sur la santé autochtone, des initiatives d'établissement de liens avec les registres provinciaux et territoriaux et des partenariats autochtones et universitaires en matière d'information sur la santé.
Le CCNSA participe également à l'élaboration et à la production d'une proposition nationale qui favoriseront la consultation et l'analyse de l'important filon de données provenant de l'Enquête régionale sur la santé des Premières nations (ERS). L'ERS est la seule enquête de santé nationale gérée par les Premières nations. La collecte de l'information repose sur la compréhension occidentale et sur la notion traditionnelle de la santé et du bien-être. La première enquête, qui a eu lieu en 1997, visait des Premières nations et des Inuits de partout au Canada à une époque où les données fiables manquaient cruellement. Depuis, la collecte des données se poursuit.
Jusqu'à présent, le CCNSA a pris part à plusieurs réunions avec un vaste éventail d'intervenants dont l'ERS, les Affaires indiennes et du Nord Canada, l'Assemblée des Premières nations, les Instituts de recherche en santé du Canada, l'Agence de la santé publique du Canada, la Direction générale de la santé des Premières nations et des Inuits de Santé Canada et des chercheurs en sciences sociales. Ce projet s'inspire du deuxième forum du CCNSA sur les déterminants sociaux de la santé et cherche à relier les chemins probants entre ces déterminants et les résultats de santé.